珍妮佛·布特(Jennifer Bute)
因子
珍妮佛·布特是美國(guó)的一名全科醫(yī)師。她在60歲上下時(shí),第一次意識(shí)到自身出現(xiàn)了認(rèn)知癥的病癥及其心血管難題。
珍妮佛并沒(méi)有讓自身深陷失落。她回絕認(rèn)知癥搶走自身的一切。
她從醫(yī)師和病人的雙向角度,根據(jù)專(zhuān)題講座、視頻拍攝及其著書(shū),和全球的大家共享得了認(rèn)知癥的體會(huì),更改著普遍現(xiàn)象的針對(duì)認(rèn)知癥的偏見(jiàn)和成見(jiàn)。
接下去大家就共享:
– 珍妮佛的文章內(nèi)容:《認(rèn)知癥和心臟問(wèn)題》
– 珍妮佛小結(jié)的成功經(jīng)驗(yàn)
-德里克·沃勒醫(yī)師的見(jiàn)解-對(duì)待珍妮佛狀況
認(rèn)知癥與心血管難題
一些前兆
2005年八月我也法定年齡60歲了。就在我將要邁入60歲生日之時(shí),有一天我忽然覺(jué)得右臂乏力長(zhǎng)達(dá)40分鐘。
也沒(méi)有停住手上的工作中,但是幫我自身的全科醫(yī)師打過(guò)一個(gè)電話(huà),接著把我送至?xí)簳r(shí)性腦缺血灶發(fā)病診斷室。
之后,我繼續(xù)工作中,可是自身不開(kāi)車(chē)了。一段時(shí)間后,當(dāng)我們?cè)亳{車(chē)的情況下,察覺(jué)自己常常迷了路,因此我購(gòu)買(mǎi)了一套通訊衛(wèi)星網(wǎng)站導(dǎo)航。
我明白自身早已不太舒服了,因此我將日常生活各個(gè)方面再次顯擺了一下,期待這樣一來(lái)自身不容易那麼記憶減退了。
全部必須做的事兒,我也要不第一時(shí)間做了,要不記錄下來(lái),或是為自己發(fā)一份提示電子郵件。我覺(jué)得那樣就萬(wàn)無(wú)一失了。
二零零五年一月的一天,我忽然有點(diǎn)兒發(fā)蒙了。在收款臺(tái)買(mǎi)更好物品后,我也不知道該做什么了。把買(mǎi)回來(lái)的物品放到包裝袋里,那么簡(jiǎn)易的事兒,我卻束手無(wú)策,手足無(wú)措了。
那時(shí)候,我環(huán)顧四周,看一下有哪些提醒能夠告知我該怎么做。之后我是怎樣離去商場(chǎng)的,我已經(jīng)不記得了,可是我充足意識(shí)到我務(wù)必去要我的全科醫(yī)師了。
接著,我也又被送至了腦中風(fēng)診斷室,還找來(lái)啦神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師。把我告之不可以再開(kāi)車(chē)了。但是,我還是去上班的。
有一次在給一個(gè)患者就醫(yī)時(shí),周?chē)幸粋€(gè)人與我問(wèn)好。而我如何也記不起來(lái)他是誰(shuí),雖然她就住在我家周?chē)⑶铱拷4送猓叶及l(fā)覺(jué)我已經(jīng)認(rèn)不得相片里的家庭主要成員了。
神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師感覺(jué)也沒(méi)有什么問(wèn)題,這就堅(jiān)定不移了我遮蓋自身病況的信心。
沒(méi)多久在一個(gè)關(guān)鍵病案討論會(huì)上,我遭受了難堪的一幕。
大會(huì)召集人是本地精神實(shí)質(zhì)健康領(lǐng)域的盆友,我們兩個(gè)了解早已有二十年了,可是我都一個(gè)勁得問(wèn)這名盆友你是誰(shuí),出席會(huì)議的別人又到底是誰(shuí)。
在我在緬甸休閑度假回家的乘飛機(jī),我喪失判斷力。飛機(jī)著陸時(shí),救護(hù)隊(duì)走上飛機(jī)場(chǎng)一件事開(kāi)展救護(hù)。
家人都勸我要去找全科醫(yī)師,因此我換了一個(gè)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師,還找了一位心臟科醫(yī)師。這兒必須插一句,我媽媽是在我4歲的情況下因冠脈病癥過(guò)世的,可是我爸爸在93歲喪生于復(fù)合型認(rèn)知癥。
情況層出不窮
我經(jīng)常感覺(jué)自身嗅到煤氣味,隨后就要查詢(xún)家中是不是有燃?xì)庑孤Y(jié)果是虛驚一場(chǎng)。有時(shí),我都會(huì)查驗(yàn)排污管道,由于我嗅到了腐敗問(wèn)題惡心想吐的味道,可是也沒(méi)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。
記憶力層面,我務(wù)必依靠ppt演試,不然就無(wú)法授課了。在家里,我的老公斯坦利仍在電熨斗和別的家用電器上面設(shè)定了記時(shí)器。
第二位神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師針對(duì)也沒(méi)有做核磁共振和CT掃描覺(jué)得十分詫異。二零零六年二月,我接納了神經(jīng)心理學(xué)評(píng)定。
評(píng)定結(jié)果是,以我的智力是能夠遮蓋我的錯(cuò)亂,也可以用獨(dú)特方法解決困難。可是,醫(yī)師提議我千萬(wàn)別上班了。
我的朋友們都很詫異,由于她們徹底沒(méi)有意識(shí)到是我什么問(wèn)題。
有一次我要去報(bào)名參加一個(gè)大會(huì),費(fèi)了很大勁才尋找地區(qū),很顯著他人都了解我,可是我卻認(rèn)不得。
我裝作淡定從容,可是一些個(gè)人行為卻令人感覺(jué)十分古怪,例如我將他人的飲品倒在我的食材上邊。置身夾層玻璃服務(wù)廳,我也不知道如何走向世界,得等想要來(lái)給我,但實(shí)際上周?chē)蜁?huì)有警示標(biāo)志。我乃至忘掉實(shí)際上我已經(jīng)叫老公來(lái)來(lái)接。
想到這種來(lái),一件事而言真是是一場(chǎng)惡夢(mèng)。
第二次神經(jīng)系統(tǒng)心理評(píng)估顯示信息,我的語(yǔ)言作用剛開(kāi)始衰退,講話(huà)不暢順。我有時(shí)候會(huì)忽然暈倒,觀(guān)念錯(cuò)亂的頻次愈來(lái)愈多。出現(xiàn)幻覺(jué)仍然存有,我經(jīng)常會(huì)感覺(jué)嗅到煙草味或牛糞味。
了解我這類(lèi)狀況的人都勸我退休后還要再次接納評(píng)定。
之后,即便就是我了解的門(mén)診所,自己都找不著。斯坦利只能駕車(chē)送我,可是要是一到門(mén)診所,我也立刻恢復(fù)過(guò)來(lái)了。
來(lái)到2012年,我常常尋找一些怪異的物品,如在電冰箱里發(fā)覺(jué)秀發(fā)一類(lèi)的物品。因?yàn)槲覄傞_(kāi)始認(rèn)不出來(lái)或還記得家中來(lái)過(guò)什么樣的人。
可是,可以得到皇室全科醫(yī)師學(xué)好的榮譽(yù)獎(jiǎng),一件事將要完畢的從業(yè)職業(yè)生涯而言是非常大的激勵(lì),包含以前在巴西夸祖盧教會(huì)醫(yī)院及其在俄羅斯的課堂教學(xué)工作中。
2008年一月,我在室內(nèi)樓梯上掉下去,喪失觀(guān)念、尿失禁、遍體鱗傷。
我的全科醫(yī)師將我送至心臟科醫(yī)師那邊。醫(yī)師覺(jué)得此次跌倒是由血壓低和心率不齊造成的,因而幫我開(kāi)過(guò)氟氫可的松。服藥后,狀況的確大為改觀(guān)。我又被送至神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師那里,其實(shí)我本來(lái)就應(yīng)當(dāng)來(lái)復(fù)查的。
診斷
斯坦利說(shuō)他始終不容易忘掉我認(rèn)不出來(lái)他的情況下那副害怕的小表情。
2008年五月份,神經(jīng)心理學(xué)專(zhuān)家教授跟我說(shuō),我的額葉難題比較嚴(yán)重。
她表述說(shuō),雖然我的智商還一切正常,可是我的閱讀工作能力衰退,由于我早已不可以準(zhǔn)確搞清楚一些英語(yǔ)單詞英文字母的含意了。我務(wù)必從前后文才可以勤奮推斷在其中的含意。
她提議我要去找約翰·加勒德專(zhuān)家教授(譯員注:加勒德是美國(guó)一位專(zhuān)業(yè)科學(xué)研究中樞神經(jīng)系統(tǒng)病癥的權(quán)威專(zhuān)家,在認(rèn)知功能障礙、漸變性語(yǔ)言發(fā)育遲緩、早頭型認(rèn)知癥和額額葉認(rèn)知癥行業(yè)功底濃厚)。
這個(gè)時(shí)候雞飛蛋打,我得了禽流感疫情,出現(xiàn)視出現(xiàn)幻覺(jué),早已分不清楚自身常常穿的幾個(gè)衣服褲子了。
用藥治療的感受
約翰十分親近,待我很尊重。他說(shuō)道,那一次暫時(shí)性腦缺血灶發(fā)病實(shí)際上早已提示我或許得了老年性癡呆生病了。
也就是以那時(shí)剛開(kāi)始,我養(yǎng)成好習(xí)慣,把我覺(jué)得代表著記憶力和個(gè)人行為有重特大轉(zhuǎn)變的每一個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)都記下來(lái)。
那時(shí)候我的簡(jiǎn)單精神面貌(MMSE)查驗(yàn)評(píng)分是23分(總分成30)。約翰幫我開(kāi)過(guò)多奈哌齊,并提議我要去南安普敦記憶力評(píng)定研究室報(bào)名參加藥品臨床研究。
可是,多奈哌齊造成的睡眠紊亂和惡夢(mèng)無(wú)法忍受。換到早晨吃藥則有一定的協(xié)助。
有一次我要去醫(yī)院門(mén)診看醫(yī)院門(mén)診的情況下,在混凝土室內(nèi)樓梯上昏了以往。搶救工作人員覺(jué)得我是由于跌倒而意識(shí)不清的,因此幫我開(kāi)展了CT掃描。
回憶起,我覺(jué)得此次暈倒是多奈哌齊造成的不良反應(yīng) – 心血管傳導(dǎo)阻滯,再再加我的二聯(lián)律趨向而造成的。
把我嚴(yán)禁報(bào)名參加臨床研究,并剛開(kāi)始服食美金剛。
三個(gè)月后,親人和盆友都驚訝地發(fā)覺(jué)我的病癥大大提高了。本來(lái)講話(huà)時(shí)斷時(shí)續(xù)的我基礎(chǔ)一切正常了,雖然我更喜歡反復(fù)語(yǔ)句,而不當(dāng)于組詞。
我又能夠念書(shū)了,可是僅限了解的主題風(fēng)格。因?yàn)槲夷芮逑次业氖杖胫С隽耍墒峭娫?huà)也有艱難。但是這些出現(xiàn)幻覺(jué)都消失了。
吃藥后不良反應(yīng)非常大,因此我也稍微減少使用量,可是出現(xiàn)幻覺(jué)又出現(xiàn)了。因此我還是挑選承擔(dān)這種不良反應(yīng)吧。
視室內(nèi)空間覺(jué)的難題
高速路和步入式衣帽間變成一個(gè)惡夢(mèng)。認(rèn)知癥病人一般分不清安全通道、繪畫(huà)、浴室鏡子或衣櫥。
以便擺脫這個(gè)問(wèn)題,我的方法是應(yīng)用阻礙人員設(shè)備。
倒飲品一件事而言也是存有艱難的,我務(wù)必十分勤奮集中精力才行。
宣傳手冊(cè)的來(lái)歷
我診斷認(rèn)知癥后沒(méi)多久的那一段時(shí)間,我還沒(méi)有把這一件事兒告知任何人。那時(shí)候我碰到一個(gè)盆友質(zhì)疑我為什么沒(méi)理她。她跟我說(shuō)她叫什么名字,并且大家還是去同一個(gè)主教堂去做禮拜,乃至大家前一周還在一起飲茶。
就是這樣在她一再提示之中,我忽然“想起來(lái)”他是誰(shuí),這才罷手。
這一件事兒打動(dòng)我該制做一份宣傳手冊(cè),由于我之前就很喜歡給病人盆友做一些科普性的宣傳手冊(cè)。
這一份宣傳手冊(cè)的普及化徹底超出我的預(yù)料,也幫我極大的鼓勵(lì)。
二零一零年4月,皇室全科醫(yī)師學(xué)好威塞克斯學(xué)校給全部農(nóng)村基層全科醫(yī)師制做了一份宣傳手冊(cè)的模版。這一份宣傳手冊(cè)實(shí)際上就例舉了我碰到的艱難,解決方法及其相對(duì)的手機(jī)聯(lián)系人信息內(nèi)容。
這一份宣傳手冊(cè)及其之后我寫(xiě)的物品都能夠從網(wǎng)址上免費(fèi)下載。
相信,要是心懷信心、珍惜當(dāng)下、懷著激情、不負(fù)光陰,就如愿以?xún)斄恕?/p>
我的成功經(jīng)驗(yàn)
早發(fā)現(xiàn),早提前準(zhǔn)備
認(rèn)知癥早期癥狀是慢慢積累的,盡快注意到這種病癥,就可以早做準(zhǔn)備。
降低服藥
私自終止服藥很有可能會(huì)讓病癥更為比較嚴(yán)重;可是適度減少使用量能夠緩解不良反應(yīng)。
駕車(chē)
駕車(chē)時(shí)碰到困難,那么就盡快就診,也就可以盡早診斷。漸漸地,駕車(chē)便會(huì)越來(lái)越風(fēng)險(xiǎn)。
工作中
即便癥狀早已十分比較嚴(yán)重,但還是有可能再次工作中,并且也不會(huì)被他人發(fā)覺(jué)。
適用
醫(yī)師和親戚朋友的信心、理性和適用能夠?qū)ふ遗c眾不同的方法協(xié)助病人以積極主動(dòng)的心態(tài)解決癥狀挑戰(zhàn),也可以過(guò)上一切正常日常生活。一些社交網(wǎng)絡(luò)也可以充分發(fā)揮非常好的功效。
電腦上是一個(gè)備份數(shù)據(jù)人的大腦
電腦上是一個(gè)非常好的專(zhuān)用工具。遠(yuǎn)在俄羅斯的孩子能夠遠(yuǎn)程操控我的電腦,我能輕輕松松登錄網(wǎng)上,拼讀和語(yǔ)法錯(cuò)誤都能夠獲得立即改正。一些行程安排程序流程能夠?qū)⒉∪说姆峙溆杉彝ブ饕蓡T共享資源。
記憶力和感情
記憶力和感情以一種獨(dú)特的方法開(kāi)展互動(dòng),存儲(chǔ)在人的大腦不一樣的地區(qū)。為何只是提及貓,便會(huì)令人將全部關(guān)于貓的感情記憶力所有獲取出去、就算早已忘了貓的名字?為何即便記不起來(lái)一切關(guān)鍵點(diǎn),也會(huì)還記得這一件事兒產(chǎn)生的體會(huì)是好還是壞呢?
2018,珍妮佛·布特的大作出版發(fā)行。這部好用的小書(shū)致力于協(xié)助這些有認(rèn)知癥的
人,并給全部與她們相互踏入認(rèn)知癥旅程的大家產(chǎn)生期待。
一個(gè)醫(yī)師的見(jiàn)解
德里克·沃勒
我了解珍妮佛早已超出25年。她是一位恪盡職守,專(zhuān)業(yè)技能強(qiáng)又頗具想像力的全科醫(yī)師。
1992年,她由于膽固醇高和血壓低來(lái)我這里就醫(yī)。二零零六年底她又來(lái)要我,此次是由于她在三年時(shí)間內(nèi)出現(xiàn)過(guò)三次暈倒,近期一次是在遠(yuǎn)途乘飛機(jī)。
她也有間斷性心慌氣短。2005年也有一次腦中風(fēng),好在沒(méi)有導(dǎo)致偏癱;二零零五年也有一次疑是暫時(shí)性腦缺血灶發(fā)病。隨后就剛開(kāi)始采用傳統(tǒng)式的二級(jí)保護(hù)性對(duì)策,包含血管緊張素2變換酶抑制劑(雖然她的心率一般稍低)、抗凝血醫(yī)治及其他汀。二十四小時(shí)心電圖檢查顯示信息經(jīng)常心房紊亂,但是造成的病癥還不用開(kāi)展醫(yī)治。
假如停止使用培哚普利,珍妮佛就會(huì)有會(huì)出現(xiàn)暈厥征兆。在一項(xiàng)歪斜科學(xué)研究中有顯著的毛細(xì)血管緩解壓力反映,因而大家覺(jué)得氟氫可的松是合適的。暈厥征兆在2年內(nèi)也沒(méi)有出現(xiàn),直至多奈哌齊造成不良反應(yīng)。
二零零六年,很顯著珍妮佛的認(rèn)知功能障礙越來(lái)越嚴(yán)重,尤其是短時(shí)記憶。她的語(yǔ)言表達(dá)能力還是非常非常好的,這填補(bǔ)了認(rèn)知能力上的衰退,促使她還能融入工作中與生活。
最開(kāi)始確診這種病癥是腦中風(fēng)造成的,可是癥狀的進(jìn)度速率卻又不符那樣的確診,由于并沒(méi)有出現(xiàn)新的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床癥狀。精神實(shí)質(zhì)評(píng)定顯示信息,她的認(rèn)知能力破損遠(yuǎn)比我依據(jù)和她交談所作出的分辨更為嚴(yán)重。
二零一零年的稍早,珍妮佛又出現(xiàn)心慌氣短,檢測(cè)顯示信息有室性二聯(lián)律。好在,歐米伽-3油酸補(bǔ)充品有利于改進(jìn)病癥。
四年前,大家早已提到過(guò)摔倒的實(shí)質(zhì),及其充分考慮心臟供血不足發(fā)作,應(yīng)用氟氫可的松醫(yī)治低血壓癥狀的益處和弊端。
二零一零年在我們?cè)俣忍接懼委煼桨笗r(shí),顯而易見(jiàn)可以達(dá)成協(xié)議離不了她的老公斯坦利的適用。
珍妮佛針對(duì)自身工作能力的衰退十分清晰。她也是有許多 與眾不同的方法盡可能將不良影響降至最少。盡管找不到方向產(chǎn)生數(shù)次、也令人擔(dān)心,可是她并沒(méi)有感覺(jué)憋屈,都沒(méi)有擺脫一貫的理智的表面。
應(yīng)對(duì)這種艱難,斯坦利的適用針對(duì)珍妮佛維持其自覺(jué)性和歸屬感是尤為重要的。
在學(xué)醫(yī)的情況下,珍妮弗一直勤奮在本地營(yíng)銷(xiāo)推廣應(yīng)用病人信息內(nèi)容宣傳手冊(cè),讓病人還有機(jī)會(huì)作出自身的奉獻(xiàn)。如今,這一方式也用以制做她本人的宣傳手冊(cè),告知他人她為何莫名其妙地找不到方向,也告知?jiǎng)e人應(yīng)對(duì)這類(lèi)狀況怎樣協(xié)助她。
我在珍妮佛那里學(xué)得的了什么?
我的老媽媽比珍妮佛也要年老三十歲,她有記憶力衰退和初期認(rèn)知癥的征兆,這一件事而言早已無(wú)法接納。而針對(duì)一個(gè)那么年青就碰到這類(lèi)癥狀的人而言,不清楚要有多艱難了!
珍妮佛很清晰,有的人不清楚她是一個(gè)醫(yī)師,應(yīng)對(duì)她出現(xiàn)的認(rèn)知能力難題,便會(huì)挑選離她遠(yuǎn)遠(yuǎn)地的。假如有些人看待她的方法能夠維持她的自尊,她會(huì)十分感謝。
實(shí)際上,要是大家看待這些功能衰退的群體維持一份重視,那針對(duì)別人而言也是十分更有意義的。
像珍妮佛那樣有工作能力又有資源的人而言,比別人能夠更非常容易融入自身的認(rèn)知能力難題,還能在一段時(shí)間內(nèi)遮蓋認(rèn)知癥產(chǎn)生的不良影響;可是,這并不表明認(rèn)知癥給珍妮佛以及親人產(chǎn)生的痛楚便會(huì)降低一分。
在自身能夠承擔(dān)的程度內(nèi)了解并接納癥狀,并嘗試珍惜當(dāng)下,是病況進(jìn)度全過(guò)程中最艱辛的事兒。
漢語(yǔ)翻譯 | 祝華
編寫(xiě) | 知小友